Legge 104 per i neonati prematuri
Parliamo nuovamente della legge 104/92 per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità. I principali...
Un neonato pretermine vive i suoi primi mesi ricoverato nel reparto di Terapia Intensiva Neonatale, un ambiente altamente sofisticato e specialistico; per contro, si tratta di un ambiente poco conforme e sintonizzato con il suo livello di maturazione neurovegetativa, neurosensoriale e neuromotoria.
Egli si ritrova a vivere spesso stati di stress e di eccitazione eccessivi; accanto a tali momenti, però, vi sono anche numerose occasioni di stabilità e di benessere, opportunità preziose per i genitori da cogliere per interagire, comunicare, entrare in contatto con lui, gustandone la tenacia, la propositività, la crescita.
Non è per niente semplice per questi genitori che accompagnano il loro piccolo giorno dopo giorno fino alla dimissione e al ritorno a casa; molti di loro si definiscono altrettanto “prematuri”: il trauma del brusco distacco li fa sentire spesso disorientati, sconvolti, inadeguati, depressi; manifestano ed esprimono difficoltà ad entrare in relazione con il loro bambino (Field, 1980), meno gratificante e comprensibile; prevalgono le preoccupazioni per le cure mediche primarie, a discapito dell’immagine del bambino come soggetto attivo di relazione e di azione.
La vulnerabilità e la fragilità connaturata all’esperienza della prematurità del bambino e della coppia genitoriale costituiscono un preponderante fattore di rischio per l’insorgenza di disturbi neuro-evolutivi, che possono rendersi evidenti nel corso della degenza in TIN, o più tardivamente, fino all’inserimento a scuola. Non solo, possono esserci una serie ripercussioni anche sulle dinamiche relazionali tra il bambino e i suoi genitori. (Ouss-Ryngaert, L., Alvarez, L., & Boissel, A. 2012. Autisme et prématurité: état des lieux. Archives de pédiatrie, 19-9, 970-975)
Considerata la serietà di tale situazione, l’OMS stessa, nel 2015, ha esposto pubblicamente delle raccomandazioni relative alla promozione di interventi precoci e globali atti a migliorare la salute dei neonati prematuri e della loro famiglia, secondo un’ottica preventiva ed evolutiva. Da qui l’importanza di esplicare, già durante il ricovero in TIN, azioni di “Assistenza personalizzata allo sviluppo neurocomportamentale e del nato pretermine incentrata sulla famiglia” (Developmental Care Individualized Family Centered).
Oltre a tale modello, per attuare degli interventi che siano il più possibile efficaci e globali, è fondamentale ispirarsi ai valori e ai principi del modello di Brazelton, neuropediatra americano dal pensiero rivoluzionario in ambito di sviluppo neonatale ed infantile. Partire dai presupposti che i genitori sono i veri esperti del loro bambino e che vogliono solo fare il meglio per lui, aiuta i professionisti sanitari a considerare la coppia genitoriale come una risorsa con cui condividere le cure fin dalle prime ore di vita del neonato in reparto.
Riconoscere che tutti i genitori hanno delle criticità da condividere nelle diverse fasi dello sviluppo, guida gli operatori a realizzare che l’accudimento ed il sostegno genitoriale, oltre a dover essere continuativo durante la degenza, non dovrebbe concludersi al momento della dimissione. Spesso il ritorno a casa, momento tanto desiderato e atteso, può portare con sé vissuti ambivalenti e ripetuti momenti di disorganizzazione, in molti casi fisiologici; con tale consapevolezza, i professionisti dovrebbero continuare ad accompagnare i genitori per aiutarli a considerare tali vulnerabilità come delle opportunità di adattamento e crescita del bambino e della famiglia.
In tale contesto, la figura del Neuropsicomotricista si inserisce, in collaborazione con l’equipe multidisciplinare all’interno del reparto, per attuare interventi abilitativi e riabilitativi volti alla
promozione dello sviluppo Neuropsicomotorio globale (neuromotorio, neurosensoriale, neuropsicologico) e alla massimizzazione del potenziale di ogni neonato (developmental care). Le sue azioni intendono inoltre valorizzare le competenze genitoriali della coppia, attraverso la creazione di uno spazio relazionale che promuova graduale autonomia nella comprensione del comportamento del bambino, nell’osservazione dei suoi segnali comunicativi e dei suoi bisogni e nell’attivazione di risposte sintoniche e adeguate (family centered).
Da un punto di vista pratico le attività che un Neuropsicomotricista può attuare in TIN possono essere momenti di dialogo con i genitori in presenza del loro figlio, per supportarli all’uso dell’osservazione come strumento primario per individuare segnali sensoriali, neurovegetativi e comportamentali di disagio o di benessere del loro bambino e per sostenere la loro consapevolezza nell’utilizzo di vari canali comunicativi in interazione con lui che passano attraverso il “tocco dolce”, il tocco tonico-sensoriale-motorio, l’utilizzo della voce, il canto di ninne nanne, lo sguardo. In tali momenti di confronto può essere proposto un accompagnamento verso una corretta igiene posturale del bambino durante i diversi momenti di accudimento come l’allattamento, il bagnetto, il cambio del pannolino, la kangaroo.
Al termine del periodo di degenza, il proseguimento degli interventi di care personalizzata del Neuropsicomotricista si configurano nel sostegno genitoriale per ciò che riguarda “l’accudimento abilitativo a casa”, quindi attraverso la promozione di informazioni e supporto pratico nella gestione e “manipolazione” del neonato (holding ed handling), condividendo anche specifiche tecniche di massaggio neonatale, attagliate al profilo sensoriale del bambino e al suo livello maturativo.
Dopo la dimissione le azioni del Neuropsicomotricista intendono promuovere anche momenti dove i genitori possano da un lato, prendere coscienza dell’evoluzione del loro bambino, dall’altro, possano parlare delle loro inquietudini passate e future e contenere così le loro emozioni rispetto alle competenze dimostrate dal bambino e valutate dai professionisti presenti. Tali interventi si esplicano nelle visite di follow-up in collaborazione con l’equipe multidisciplinare, al fine anche di individuare eventuali segnali predittivi di rischio evolutivo ed indirizzare conseguentemente al meglio i genitori verso gli interventi più adeguati per supportare lo sviluppo del loro piccolo.
L’approccio del Neuropsicomotricista apporta quindi uno sguardo ancora più specifico rispetto alla cura dello Sviluppo del Neonato pretermine e della sua famiglia, in quanto favorisce un gioco di sintonizzazione tonico-emozionale tra i genitori e il bambino.
Il grosso impatto della Care in TIN, impone una valutazione più a lungo termine per garantire l’evoluzione migliore possibile del neonato, sia sul versante «fisico» che su quello Neuropsicomotorio.
L’attenzione alla qualità della vita e l’accompagnamento dei genitori a lungo termine, sono quindi parte imprescindibile delle cure dei bambini nati pretermine.
Il valore di un intervento da parte del Neuropsicomotricista all’interno di una TIN, risiede nel permettere ai genitori di dare senso all’ “attesa”, intesa nella sua connotazione attiva di “tendere verso” al rientro a casa, dando loro la possibilità di prendersi del tempo, di vivere un momento di incontro, di attenzione e di piacere con il proprio bambino, scoprendo e coltivando una relazione che può rendere il loro legame ancora più forte e profondo.
«Nous devons apprendre la patience dans l’impatience»
Edgar MORIN, Les idées (1991)
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