Le associazioni di genitori

Le associazioni, nella maggioranza dei casi su base volontaria, sono formate in gran parte da genitori di bambini nati prematuri o neonati con patologie che alla nascita sono stati ricoverati in un reparto di Terapia Intensiva Neonatale (TIN). In Italia esistono oltre 50 realtà che operano in vari territori ed in varie forme.

Per un genitore che ha vissuto l’esperienza di vedere il proprio neonato ricoverato in un reparto di Terapia Intensiva Neonatale e che ha ricevuto sostegno e supporto da un’associazione di volontariato, viene quasi spontaneo farne parte a sua volta, per poter condividere le proprie esperienze e sostenere altri genitori.

Ogni associazione ha le proprie prerogative, modalità, territorialità di azione e solitamente ognuna ha una o più TIN di riferimento a seconda dell’area dove agisce. Alcune sono estremamente organizzate, fino ad offrire gratuitamente alloggio per i genitori di bambini ricoverati in TIN che provengono da molto distante, altre sono in grado di sostenere e finanziare percorsi psicologici sia ai genitori che agli operatori sanitari, o di accompagnare la “famiglia prematura” nelle varie richieste di supporto burocratico o proponendosi come sportello per i servizi offerti dal territorio.

Di certo tutte si basano su alcuni fondamentali principi sempre rivolti al sostegno delle “famiglie pretermine” sia durante il ricovero, ma soprattutto dopo le dimissioni del bambino. Proprio per questo ogni associazione si adopera per creare azioni specifiche ed investimenti mirati, su azioni di prevenzione, conoscenza, formazione ed informazione, sulle tematiche della nascita prematura.

Ogni genitore è consapevole di quanto il percorso di crescita dei loro figli sia difficoltoso ed articolato, anche quando non vi sono espresse evidenze di disabilità o difficoltà certificate. Gli ultimi studi e ricerche sullo sviluppo cerebrale di un bambino nato prematuro ha delineato l’atipicità proprio della crescita cerebrale in ambiente extra-uterino, al di là delle normali funzioni cognitive riscontrate nella maggioranza dei casi. Ciò potrebbe determinare una serie di caratteristiche e peculiarità tipiche dei bambini nati prematuri, allo studio negli ultimi tempi, che non rientrano nelle tradizionali classificazioni di ordine relazionale/cognitivo/ psicologico della neuropsichiatria.

La maggior parte delle “famiglie pretermine” trascurate da un adeguato follow up, o da percorsi specifici dopo la dimissione del figlio, perché ritenuto clinicamente sano, incorre in seguito in una serie di difficoltà che vedono l’apice soprattutto con l’inserimento del bambino alla scuola dell’obbligo. Grazie alle evoluzioni della neonatologia tantissimi bambini sopravvivono e hanno una vita sana, ma l’assistenza non può fermarsi dopo la dimissione dai reparti di patologia neonatale. Purtroppo i servizi territoriali socio-sanitari e scolastici non sono ancora adeguatamente preparati per prendersi in carico fin da subito bambini e genitori di questo tipo e le ricadute economiche e sociali si ripercuotono dopo qualche anno.

Con queste prerogative molte associazioni fanno pressioni sulle istituzioni locali cercando di sensibilizzare i servizi territoriali e i servizi scolastici a dedicare percorsi specifici e personale competente e qualificato, che sia in grado di comprendere le atipicità della prematurità, da non confondere con patologie più gravi o, nel caso di reale difficoltà, di poter intervenire con azioni idonee e tempestive.

Alcune associazioni si sono anche organizzate in autonomia finanziando ed offrendo alle famiglie percorsi specifici attraverso la consulenza di psicologi, fisioterapisti, neuropsicomotricisti, logopedisti, in grado di accompagnare bambini e genitori nei vari stati di crescita.

1. ABC ONLUS Catania

2. ANT Trento

3. APAN ONLUS Pisa

4. ASSOCIAZIONE PER LA DIFESA DEL NEONATO Campobasso

5. CICOGNA SPRINT Genova

6. COCCINELLE Siena

7. COLIBRÌ Parma

8. CUCCIOLO Bologna

9. CUCCIOLO Potenza

10. DELFINI E NEONATI Taranto

11. ERACLE Reggio Calabria

12. GOCCIA DOPO GOCCIA Valduce Como

13. IL BRUCO Napoli

14. IL BUCANEVE Messina

15. IL CORAGGIO DI VIVERE Mantova

16. IL PAESE DI LILLIPUT Udine

17. INTENSAMENTE COCCOLATI Milano

18. IO ARRIVO PRIMA Alessandria

19. L’ABBRACCIO Lecce

20. LA CICOGNA FRETTOLOSA Roma

21. LA PRIMA COCCOLA Rimini

22. LILLIPUT ONLUS Monza

23. MANO NELLA MANO Aosta

24. NATI PER CRESCERE Ragusa

25. NATI PER VIVERE Brescia

26. NATI PRIMA Ferrara

27. NEON Novara

28. PATRIZIA FUNES ONLUS Lecco

29. PICCINO PICCIÒ Firenze Careggi

30. PICCOLE STELLE Viareggio

31. PI.GI.TIN Piccoli Giganti in Tin Siracusa

32. PICCOLI PASSI ONLUS Torino

33. POLLICINO Modena

34. PREMATURI ALTO ADIGE Bolzano

35. PREMATURAMENTE Verona

36. PROTIN Como

37. PULCINO Padova

38. PULCINI COMBATTENTI Napoli

39. PROGETTO PULCINO ONLUS Reggio Emilia

40. REMI ONLUS Patti, Messina

41. SCRICCIOLO Trieste

42. SOCCORSO ROSA AZZURRO ONLUS Napoli

43. UNA CAREZZA PER CRESCERE Mestre, Venezia

44. ASSOCIAZIONE VITTORIA Catanzaro

45. L’ABBRACCIO DEI PREMATURI Teramo e Pescara

46. GENITIN Roma

47. ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AL NEONATO Bergamo

48. INSIEME PER CRESCERE Seriate (BG)